帕金森晚期我们该怎么办?医生:换4种“打法”,把日子过回体面
相信很多患者家属在收到医生帕金森晚期的诊断后,当场就懵了。但其实晚期的帕金森并没有那么可怕,这不是什么最后通牒,只是医生表示现在游戏的规则变了,我们需要换一套打法。
晚期的变化:身体到底发生了啥?
患者的“启动键”彻底坏了。在药效还好的时候还能慢慢的挪动,一旦药效过去,整个人像是被冻住一样,腿就是不听话,起步转身过门槛,整个人被粘在地上一样,一天能卡住十几次。
平衡系统也彻底失灵。患者靠自己很难维持平衡,轻轻一推就往后倒,没有辅助的情况下很容易摔跤。晚期骨头脆的很,摔一下就可能产生严重的骨折,从此卧床。
药效像过山车。原本能维持四个小时的药效,现在两个小时就要“熄火”。剂末现象和异动症你方唱罢我登场,患者的手常常抖得连勺子抖拿不稳。
脑子开始掉线。晚期的患者经常忘事,上一秒说的话,下一秒就不记得了,倒水时杯子里的水溢出来都不自知,甚至无缘无故的发脾气。
全身上下都在“罢工”。一站起来就天旋地转(体位性低血压),吃饭喝水经常呛咳,晚上睡着后还会尿失禁。
但是,症状重≠日子过不了
我们的专家用多年的临床经验总结了能提升帕金森晚期患者生活质量的四件事:
药物+DBS,别再死等左旋多巴
如果条件允许就评估DBS(脑起搏器)手术,它能缓解患者的冻结步态和异动症,还能减少平时30% - 50%的用药。
每1 - 2个月定期复诊,这个时期的患者更需要医生的帮助,该加激动剂的加激动剂,该换缓释剂的换缓释剂。
为患者打造“防摔堡垒”
厕所:马桶两边装竖扶手,淋浴区铺整块防滑垫+L型扶手
卧室:床边放带扶手的矮凳,走路通道全装感应灯
厨房:常用东西放腰部高度,用吸盘菜板、圆角碗勺
一句话:让患者“扶着就能走,坐着就能拿”。
吞咽和营养可以兼顾
吃东西呛咳?怕营养不均衡?那就把蔬菜打成泥,把肉做成丸子,汤用勺子喂或加稠。
每天额外加一次高蛋白奶昔,维持住患者体重,这样体力才不会垮掉。
不要忽视尊严的作用
哪怕洗脸要扶着走过去,也要鼓励患者自己洗;哪怕吃饭手抖的掉饭粒,也应该让他自己拿着勺子。
只要是患者自己能做的事情,千万别替他做。
家属只用做好两件事:
帮患者记录病情,日后好在复诊的时候向医生提供可靠的信息来源,每天记好患者几点有冻结、几点产生幻觉、今天摔没摔。
有条件的家庭,可以申请护工每周来2 - 3次,帮忙照顾患者,你才能有空闲喘口气。
既然到了晚期,我们更应该面对这场持久战最艰难的部分。虽然帕金森会带走患者很多东西,但它抢不走日常的幸福,也抢不走一家人围坐吃饭时的温馨。
战胜病魔的目标太大,我们可以将其分解成无数个今天,今天做了什么?今天收获了什么?或许只是自己吃完了半碗饭,或许只是冲着孙子笑了一下,但这些小胜利累加起来,就是我们一直追求的生活质量。

