同是帕金森,为什么他的药效比我好?揭开帕金森“异质性”之谜
我跟他确诊时间差不多,年龄也相仿,药的种类剂量也没啥差别,但为啥他抖得轻了,我还是老样子?很多人心里面憋着气,觉得不公平,甚至开始怀疑是药物和医生的问题。
这背后是帕金森天生自带的“异质性”。也即帕金森在每个人身上的表现不一样。明白了这个,再回过头来看,为什么效果不一样?就一目了然了。自然不会再跟别人比较,也能更相信医生,把自己的病管理的更好。
同病不同命的四大原因
“起点”和“路线”不同帕金森产生地点不同,扩散的路径也各走各的。有人是脑干区先受到影响,早早的走路拖沓,平衡变差的更严重。有人则是基底节区开始,手抖得就很明显。起点一变,早期的症状就大相径庭。
大脑受伤的“集体部位”不同
虽然都是因为缺少多巴胺,但哪批神经元伤的更重?其他递质(如5-羟色胺、乙酰胆碱)损失如何?每个人都不一样。结果就是有人被震颤烦透了,有人却讨厌自己动作僵硬,有人则情绪、记忆更早受到影响。
每人大脑的“家底”厚薄不一
以前爱学习的人,脑神经网络建立的更丰富,让他们积累了足够对抗帕金森的“家底”。当患病时,家底厚的患者能靠着以前建立的神经网络,让症状轻一点;但家底较薄的患者,在同样的损伤下,表现的更严重。
遗传的参与
天生携带的基因也参与其中,不仅让人更容易患病,还间接影响治疗效果。
了解这些有什么好处?
最直接的:解释了为啥他的药效比我好?如果你是震颤主导型的患者,病变对多巴胺药特别敏感,相同的药,控制的更好很正常如果你是姿势不稳-步态障碍型(PIGD型)的患者,损伤最多的不是多巴胺系统,以提供多巴胺数量为主的经典药方,反应在身上自然弱一点。这时候不能光吃药,也得吧康复、防摔早早提上日程。
还决定了你的管理“侧重点”:
震颤型进展慢,认知问题爆发的晚;但PIGD型却要更早保护自己的平衡能力,管制自己的记忆力。甚至想做手术,医生也得靠分型挑靶点、估效果。
别等被动,主动出击
别再跟别人横向比较了别人吃药好使,不代表你的方案不对。比较标准应该是:和上个月、上个季度的自己比怎么样,稳定了没、好没好。
做自己病情的“侦探”
烦的是抖动?僵硬?还是走不稳老摔跤?吃药时候啥时候最舒服?啥时候又剂末反应了?留心观察这些,给医生提供诊断线索。
依照自己的特点,抢先布局
步态平衡差?改造生活环境,专注平衡训练。震颤严重?跟医生多探讨药物方面的问题,合适时评估手术。
最后总结
帕金森不是流水线上一模一样的量产产品。所以,不要纠结“为什么我和别人不一样?”今天就看看:自己到底属于哪个类型,什么症状表现的最厉害?下次复诊带着这个角度和医生交流,保准复诊效果更上一层楼。
转给身边的帕友和家属, 认清自己的“异质性”,才能管出最适合的舒坦日子!��
(在与帕金森病漫长的共处中,治疗仍然是我们最有力的工具——它让我们在有限中创造可能,在困境中守护尊严。在帕金森问题上,欢迎信任我们济南脑科医院,也可以免费咨询400-6900-971。让我们陪您,重新找回生活里那些踏实的日常。)
声明:这只是个人的经验分享与科普,很难替代医生给您量身定制的诊断与治疗。还请所有方案都与您主治医生充分沟通好后再执行。

